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出国读大学的好处:父母:比起念北大,我更希望你健康

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发表时间:2018-02-24 13:53作者:admin来源:美联高中留学网址:www.uess.cn

  虞跃,北京某大学学生。2015年1月大三在读时,结核性脑膜脑炎病发。由于未能及时找到病因,右手右脚瘫痪,昏迷垂危。经上海H医院急救后,进入了为期3年的抗结核治疗和肢体与大脑康复。为了让更多的病友了解过程,提供参考,他的父亲含泪回首,追忆艰辛的抗痨之路。全文3万字,记录虞跃从感冒到肺结核到脑中风,从普通门诊到ICU,从上海H医院一直到康复医院的经历。涉及就诊、用药、开销、报销、插管、PICC等信息。希望大家不要用上!

  ■ 快速索引

  下列主题,可以搜索标题的关键字进行查询。

  1. 北京求医

  2. 病情发作

  3. 上海H医院

  4. 疑难杂症导致昏迷

  5. 孩子苏醒,病情确定

  6. 康复措施

  7. 杭州R医院

  8. Z医院

  9. W医院

  10. 复学

  11. 虞跃的自我感受

  ■ 出国交换学习

  孩子:虞跃

  出生日期:1993年7月27日

  北京某大学大三在读学生。

  按照学院的常规安排,大三学生可以选择出国交流学习一学期。2014年9月,小虞去了西班牙的ESADE学院学习。他与一同在这个学院学习的2个同学一起租住在校外。期间各种表现还好,人也长胖,我们放心。11月份来信息,说有感冒。在国外,看病是个大问题,我们也帮不上忙,只能要求孩子请同学帮忙,看校医院或社区医院。12月份学期结束,孩子原计划利用这次难得的学习机会,抽空好好看一看欧洲风光,订好机票,十来天后才回国。12月22日,没说明原因,小虞就提前转道俄罗斯回国。

  ■ 回国实习

  在西班牙学习期间,考虑到学期结束比国内要早得多,还有比较多的时间可以利用,所以提前申请了德勤会计师事务所北京总部实习。12月24日,回到学校,去校医院看病,诊断为感冒。由于校医院不同意直接开一些抗生素之类的药,只开了一些治疗感冒的中成药,顺便还看了一下牙科。

  休息两天后,小虞就去了德勤公司参加岗前集训,办理了各种入职手术。一周的训练结束后,正式实习。北京的冬天是靠暖气取暖的,德勤位于繁华的长安街,办公楼内工作人员非常密集,空气流通差。吃了几天的感冒药不见效,小虞来电,让我们寄一些抗生素药(头孢之类)给他。我们设法弄到了9盒头孢快递给他,约三天后说感冒差不多好了,我们也放心了。

  1月15日,感觉右手指端开始间断性麻木。每次相间几小时,一次发作几分钟,发作时影响工作。随后几天,麻木逐渐加重,发作时拿在手上的东西都要掉地上。

  1月18日,右脸开始发麻,以为是牙科医疗造成的,也没在意,后来感觉是伴随着右手麻木同时的,估计是同一个病因。

  1月20日,开始头痛,睡眠不好。整天想睡,但躺着就胡思乱想,什么乱七八糟的想法都会出现,根本没办法睡好。只好向公司请假一周,去医院好好查查。北京某医院是学校定点医院,做了好多常规检查,除了颈椎有点小问题、脑血管双侧MCA流速增快、ICA末端流速增快外,也没发现什么问题,初步结论是:大三学生学习压力、精神压力大,形成焦虑性疾病。只要多放松点没事,具体的结论,要等一周后CT片出来再说。

  回到校,吃了药,抓紧休息。但病情加重,吃饭也成问题,休息也根本睡不好,只好电话到家里求助。

  我感觉不对,孩子独立性一向很好,一般的事不会求助家里的。要求我去学校肯定有紧急的事。第二天,我急忙向单位领导说明情况,领导同意了我的请假。

  随后我立马动车去北京,当晚9时左右赶到学校寝室。孩子躺在床上,精神极差,没吃什么,一年多没见,瘦了,脸色很难看。见我到了,坐起来,简单介绍了一下病情,具体结论还得等一周后才能知道!这种状态,哪个家长见了不心疼,哪能再等一周?这么大的医院,出个CT片居然要等一周?时间可以等,但病情等不了啊!

  ■ 北京求医

  急匆匆安排孩子睡后,我只能在学校附近找个小旅馆住下。随后,深夜打扰了所有能联系的朋友和同学,请求他们帮我找一找北京的朋友帮忙。高中胡伟萍同学帮我找到一个北京的医界熟人,得到那位熟人朋友帮忙,深夜联系上一个黄牛。

  第二天,在黄牛的协调下,上午10点拿到了CT片。重新挂号,专家看片,结论居然是没问题,依然是焦虑性病症,要多休息、多放松!

  一个全国物理竞赛第三名的理科生学习没啥压力!孩子性格比较开朗,不算一个内向的人,差不多是运动员出身,抗挫折能力一向比较好。同学关系也很好,毕业就业也没啥问题,况且现在还只是大三,毕业还早,用不着焦虑呀!越想越觉得不是焦虑症,孩子自己也说没什么事值得焦虑的。这个专家我不太信任,那就找最好的医生吧。

  打听了一下,该医院有个这方面的专家明天有特需门诊。当晚安排孩子睡下,10点左右,我赶到医院对面最近的地下室小旅馆住下,方便第二天早上5点赶到医院排队挂号。北京的冬天,下半夜可真冷。站了一个多小时,总算可以到房间内排队抢号了,我居然抢到这个专家的第1号。

  天亮,等待专家上班,电话通知孩子自己打车来医院。现在想想,让孩子重病下独立赶来是何等的危险啊。这个专家结论依然一样,只是要求再做两个检查,一个是血液检查,是关于脑血流速有过快的问题,一个是脑部的核磁体共振。血化验本就不重要,但再做核磁共振还得预约一周才能拍,出片又不知道等多久?何况结论还能不能弄清也怀疑!和孩子商量,决定不做,先拿药吃吃再想办法。

  回到学校寝室,我们选择要么再继续另找医院看,要么抓紧回家。考虑临近春节,再等几天,回家的票都会买不到了。北京的医疗应该很好,但我们在北京人生地不熟,找一家医院看病何等的困难?取个片的都要找人,其它的事哪能顺利?想来想去,如果真是焦虑导致的话,还不如回家休息几天,然后去海南好好疗养几天的好。

  ■ 回家

  孩子也同意回家再说。我匆忙买好第二天中午12:50的车票,孩子去校医院看了一下提前预约好的牙医。

  要去办中止实习。我说你病这么严重,电话通知德勤公司就行了。小虞说,我们学生不能这样,如果不走正常流程办理手续,会对学校的信誉造成影响,会影响到学弟学妹们以后去公司实习。也对!孩子去不了,我只好代办。公司不熟,手续繁多,跑了好几个部门,下午下班前几分钟才办妥。回到宿舍,天早已全黑了。

  第二天,考虑孩子生病身体弱,行动慢,我们提前到上午10点出发,11:30不到在北京南站吃中饭,时间应该可以。没想到,孩子吃饭居然出奇地慢,差不多吃到快12:20。我实在忍不住,说了几句,他只好停止,被我连拉带赶,最后两分钟进站。一路上,孩子靠在窗边很少说话,我担心孩子太累坚持不住啊。

  晚上9点,孩子的大表哥早早在车站接我们,回到家已经晚上10点。匆匆整理一下就让孩子睡着。我们夫妻俩商量着,下一步怎么办。既然北京的专家都说是焦虑性疾病,也不得不相信几分吧!明天找个医院看看,然后准备去厦门或海南疗养一阵再说。

  当时,我致电台州市中医院的王金洪医生,他是外科主任。我原本是想问一问,中医院哪位老中医擅长疗养。听完我的病情介绍,王医生骂我现在谈什么疗养啊,据他的经验,孩子脑炎的可能性非常大,让我第二天带孩子去他那里做个腰椎穿刺(简称腰穿),进行脑脊液检查就知道了。现在回想起来,王医生的判断真的太了不起了。他原本是浙江一个小县的医院院长,当地作为人才引进来的。小医院也有好处,什么科的病都能接触。可惜王医生因为家庭的原因,现在回杭州去了。非常感谢王医生在最关键的时候点醒了我们。

  ■ 台州求医

  台州市中医院在我们当地算不上知名医院,几个学医的同学说要做腰穿的话,不如去更好的市中心医院做。第二天一早,我们去市中心医院挂好号,找到神经内科毛玲群主任,并住了院。随后马上做了各种常规检查、肌动力检查、核磁检查等等。考虑到孩子身体太弱,时间也不允许,腰穿明天再做。第二天9时许,拿到核磁共振片,立马炸翻了!几位医生会诊都说脑部有几个白点,应该是脑白质脱髓鞘病变,提示急性脑梗塞或炎症的可能,况且小脑也异常,建议不要做脑脊液检查,立即联系上海的大医院治疗。

  我们一方面找人帮忙联系上海H医院,另一方面抓紧找其它几个医院的专家看看。10点钟约见到市立医院的脑科专家,他也判断有问题,得赶快去上海。11:30赶到黄岩中医院约见沈王明院长,沈院长也是这方面的知名专家。12点他提前来医院看片,明确判断是脑白质脱髓鞘病变,但他这里条件有限,也建议去上海H医院。上海H医院是全国知名医院,一般人不容易住得上院,我们很困难。好心的沈院长为我介绍了上海H医院两位教授,给了两位教授的电话号,让我去找这二位教授。

  中午,我们一边匆忙办理出院,一边让小虞的大表哥联系车票。一路上,我们不停地联系朋友、亲戚和医生。一位教授明确表示不知道我们是谁,说人在外面,没空。另一位教授知道是沈院长介绍的,明天见面再说。同时,找黄牛联系住院。小虞表姐家介绍了上海的一个黄牛,他说时间太急了,明天再说。晚上赶到上海H医院,已经是深夜10点,只好在医院对面的上海宾馆住一夜。

  深夜,胡同学来电,联系上另一家医院的一位专家,但他明天是在另一个地方坐诊,让我们明天一早先让他看,但不要说来上海H医院看病的事。同行间相互有顾忌正常,这一个方案我也可以考虑。

  ■ 上海H医院第一次门诊

  2月4日,小虞病中,昨晚又迟睡,不能早起。赶早先找另一家医院找专家不现实,所以,就直接找上海H医院的A教授。A教授在我们当地很有名。第二天中午,我们在一个国外友人特需门诊处见到了A教授。教授让孩子跳了跳,看了我们带上去的核磁共振片,就下结论,居然和北京专家的说法相同。至于片子上的几个白点,解释是孩子因为出生时短时缺氧造成的,没有大问题,至于小脑异常,解释是因为孩子学习太多、太聪明造成的,就如爱因斯坦的小脑。孩子出生时确实有因脐带绕颈,嘴唇发黑、哭不出声的情况。人家也是知名教授,几个大专家说法又都一致,再考虑到其它因素,我们也不得不相信真是这样。

  A教授给我们开了300元的药,解释说这药和北京的不一样,效果会好的,建议回家多晒太阳、放松心情、找点事做,晚上可以睡得好。

  再找另一个医院的专家已经来不及,住在上海似乎也没事可做。当时心情还是比较轻松的,决定先回家。

  回家动车上,联系了台州中心医院的毛主任,毛主任有些疑惑,要求我们慎重。小虞自己查看了中心医院的检查报告,百度了某些指标,告诉我,其中某个指标很高,很可能是什么什么情况,医生肯定是误诊了。孩子因为睡不好,满脑子乱想,我担心是孩子的臆想,也没在意,安慰他说人家是全国知名教授,至少北京上海的专家说法都相同,不至于全部误诊吧。现在看来,我们当时确实是大意了,要是当时重视,也不至于产生后面这么多的麻烦,世上没有后悔药,没办法!

  ■ 病情发作

  回到家,又是一个深夜。服下上海H医院的药,小虞总算比较安稳地睡着了。

  醒来,是一个有阳光、微风的好天气。让孩子穿暖衣服、戴好帽子、围好围巾,开车来到市民广场休闲散步。我们边散步边聊天,孩子有点累,适当休息后,我们回到家。

  下午,孩子想睡觉,我陪他下棋。他曾是台州市小学生国际象棋的第三名,我根本无法和他下国象,只好下五子棋。他讲解了我们平常走法的一些错误,说专业上这是违规的。说明那时,他的智力还是很好的。他确实太困了,也就让他去睡了。

  傍晚,约7时左右,孩子开始发烧到38度,我急忙联系A教授。A教授回复说,不急,先物理降温,如果升到39度,就服一颗降温药。

  物理降温无效。大约一小时后,额头很烫,一测有39.1度。我赶紧到楼下的便民药店买了一盒降温药,遵医嘱服了一颗。10来分钟后,退烧。

  孩子继续睡觉,我陪孩子同床睡着,可以随时注意他的举动。

  夜12时左右,发觉孩子有点动静,问他有什么事吗,他没回答。问是否要上厕所?他表示是的。我叫醒夫人,扶他上厕所坐着。他示意我们出去,让他自己扶着洗脸台就行。我只好站到厕所门外关注。约3分钟,听到“嘭”的一声,我急忙推开门冲进厕所,发现孩子坐在马桶上身体歪靠着洗脸台。他只说自己也不知道怎么回事就倒了,想挣扎也起不来了。问他还要大便吗?他说没大便。我们只好架着他回床休息。

  A教授的药主要成份是安定类的药,我们当时的判断应该是孩子还在半睡眠中,所以行动有点异常,哪里知道接下来的后果更加严重。

  大约是清晨4:30,感觉孩子身体有点动,我一看不对头。孩子的动作很不自然,嘴角歪斜,嘴中有小量唾沫流出,眼神异样,手脚微抽动。完全是一副疗养院里常看到的脑瘫病人模样。我吓坏了,也顾不得深夜,电话A教授,反映孩子的情况,并表示我们马上要再去上海H医院住院治疗。A教授开始说,医院没空病床,我只好说,我们不管什么情况了,你可能是误诊了,我们立马回来,请你设想解决病床。

  ■ 再去上海H医院

  如果直接呼叫120,一定会送当地医院急救的。可是当地医院刚住过院,已经表示无力医治。当时的念头就是找熟人送上海急救。不巧的是,正在两会期间,熟悉的院长正在开会,不知为何,电话接不通。高中张德清同学联系的救护车正有任务在外,赶回来会较晚,黄岩的沈院长表示救护车不是他们管的,这个忙帮不上。没办法,只好家里这头让小虞大表哥联系单位的私车,直接往上海送。上海那头让建敏弟弟开车在半道接我们。

  留在当地抢救也许可以救命,但后继治疗不好说。送往上海风险更大,对于脑中风病人,时间就是一切。但在当时,我已不能冷静,也不知道怎么才对,听天由命吧!

  一路上,孩子一直昏迷中无言语。大约上午10时,A教授来电,病床已落实,让我们一到医院,立刻通知他,他会在医院门口接我们。快到医院,孩子正常了些,开口要水喝。

  A教授已提前为我们办理好了入院手术。中午1时左右,车子一到医院门口,门卫不让停车,我不顾一切,立马背着孩子送检脑电图。这方面A教授是专家,他亲自站在电脑前检查。检查后,我们直冲病区。电梯门口找到一辆躺床,孩子躺下后,A教授一路开道,直接送病床。

  病床是一个靠近窗口下的一个加床701床。据说病人刚刚转床。主任医生是A教授本人,主治医生的姓名忘了,床头医生是两位来实习的男性在读博士生。护士说她们这里教授已交代过,显然A教授已经亲自出马了。不管怎样,我们还是非常感谢最危急关头有A教授的帮忙。

  701病床是一个阳台改造的,特别小,一边紧靠窗口墙壁,人进不去,所以,相比其它病床要难过的多。但有病床已经很不错了,哪管住得舒服不舒服。

  ■ 救命

  2015年2月6日,周五。就隔一天,我们就这样再来上海H医院。当天下午,先做了各种入院的常规检查,又做头颅MRI增强检查,报告显示脑膜炎伴脑梗死或血管炎的可能。时间急、身体太虚弱,腰穿只能再等等。为了保命,A教授开出每天10瓶的丙球蛋白,一疗程5天,一天一付款。一再说明这是自费项目,药很贵,每瓶500多元,每天需要5000多元。到了这时候,哪管得上能不能报销,先用上再说。

  挂上丙球蛋白和其它药剂,孩子也逐渐有点清醒过来,还能简单交流。建敏夫人送来了煲好的乌鸡汤和米饭,但孩子没胃口,只吃了一点点。医生吩咐,中风病人吞咽困难,要小心被噎着。

  后两天是双休日,很多检查不好做,只能小心护理着。孩子的右手右脚已经不能动了,其它感觉还算平稳,但也没什么太多的恶化。

  ■ 崩溃

  我们只有一个孩子,自读小学开始一直出类拔萃。高中就读全省最优秀的高中杭二中,并曾获全省学生十大英才称号,在省人民大会堂接受省领导颁奖。大学保送北京某大学。体育极出色,兼任学院院队乒乓球教练。孩子是我们的全部希望,也是我们的精神寄托所在。

  一个优秀孩子,突然间中风昏迷了。这么艰难才送到上海H医院,我一时接受不了,整个人也崩溃了。一个极不易流泪的大男人,再也控制不住。安排好孩子后,再也不敢进病房面对孩子,躲到走廊一头号嚎大哭、泪如雨下。一方面怪老天不公,让我们经历这么大的灾难,但更多的是责怪自己无能,没有照料好孩子,也有点抱怨北京和上海的专家不负责!我极愿意自己能替孩子承担这些苦难。

  我的夫人,到了关键时候,还是她挺得住。一方面安慰我,鼓励我坚强些,同时,还关照、应对着各方面的来来往往。

  孩子不能上厕所,小虞的建松伯伯、国清和银伟两位哥哥不嫌脏,亲手用塑料袋接粪、接尿、换脏裤。整天挂药液的病人,一天的尿量难以计数,最密时十来分钟接一次。他们几个人轮夜,一个人坐床边守着,另一个租了医院的躺床,走廊里躺着,随时接替坐班。

  ■ 疑难杂症导致昏迷

  住院几天了,在丙球蛋白的强效下,孩子硬挺着。病情一直没见起色,人也越来越虚弱。一天天地期望,一天天地落空,悲观情绪越来越重。到处托人找关系,生怕医院不够重视,这是病人家属心理的自然反应,换成谁都一样。

  2月9日,周一。拍了胸部正位,左肺炎症待排,左侧胸腔积液可能,两肺纹理增多、增粗。

  抓紧给孩子做了第一次腰椎穿刺(简称腰穿),压力270mmH20,白细胞72*10^6/L↑,脑脊液糖1.10mmol/L\↓、氯113mmol/L↓、蛋白2526mg/L↑。A教授说脑炎是确定的,但什么性质的脑炎不能确定,是真菌感染还是病毒性感染不得而知。

  开始怀疑是真菌感染,老家亲戚通过当地医生的关系,找到了上海H医院感染科的某教授,他利用脑脊液没有培养出真菌,排除了真菌感染的可能性。

  不是真菌,转而判断是病毒性脑炎。什么病毒?做了各项检查,都不是。小虞是不久前刚从国外交流学习回来的,又得过感冒,当时非洲埃博拉疫情流行,所以也不排除带入国外某不知名病毒的可能。所以,治疗病毒的药只好依次轮着试,均无效。温州好友施太淙专程连夜赶到上海,请了上海有名的看片专家,也诊断为病毒性脑炎。因此,我们也同意医院针对病毒脑炎的治疗方案。

  饮食有困难,医生也担心中风病人吞咽出问题,干脆禁食,开始挂静脉营养液卡文。

  2月10日,A教授认为孩子可能要长久挂针,为了安全和方便,建议做PICC。PICC也叫经外周静脉穿刺中心静脉置管,就是将一根导管从大臂经静脉插到靠近心脏的大静脉。这样,挂吊液时,药液直接经过导管到心脏,减少药液对静脉的伤害,以免造成静脉硬化,同时也给输液带来方便。这是一个自费项目,医生又是一再说明,家属同意后才做。

  缴了费用,办好手续,排号等候手术。大医院,不管哪个项目,都是人山人海,轮到我们,已经快等一个多小时了。送孩子躺到手术台,我被医生赶到外面等候。大约十来分钟,医生狂叫:家属快来!我冲进一看,孩子尿失禁,手术台被弄脏,被医生骂了,很难过。这一突然变故,我们也没有准备。医生叫赶快打扫卫生,换衣换裤。幸好我的同事柳玲玲老师这天来医院看我们、孩子的小表哥敏剑来上海帮忙,我们三人拿衣裤的拿衣裤、打扫场地的打扫场地。一通折腾,医生才答应继续做手术。

  由于尿失禁,不得不插导尿管。孩子已经有点昏迷状态,也不知道他痛苦不痛苦。插上导尿管后,护理轻松很多,用不着随时准备接粪接尿了。

  做好PICC回来,孩子开始转入昏迷状态。所有的试验均失败,小虞的病情明显加速加重。几天一次腰穿,已是家常便饭,脑颅压偏高,束手无策。A教授说,关键是不能确定是什么病毒感染,治疗也只能凭经验判断。

  ■ 转病房

  2月10日下午,隔壁病房终于有病友出院,我们转到了这个床。原本以为,这下可以好好医疗了,哪知道这是一个大病房,有8个床位,都满员。对角的一个老年病人,病情不重,全家老少陪护他。还有一个孩子整天打闹,年轻爸妈开着音乐哄着她,又歌又闹。

  转到新病床,病情更加严重。第三天,床头医生又找到我签字,居然是病危通知书。医生解释,马上要挂重药量的吊液,危险性比较高,家属要有心理准备。说今晚孩子可能会有比较强烈的身体反应,比如脸部发红、动作狂乱什么的。如果有这些反应,不要紧张,这倒是好事,说明药物有效。我又一次近乎崩溃,最可怕的事难道真的降临了吗?

  一夜很安静,孩子依然一动不动,近乎植物人,预想的各种反应一点都没出现。我又喜又怕,喜的是孩子仍旧还活着,怕的是药物无效,不知道医生还有对策吗?

  ■ 临时网红

  2月11日,同寝室的张同学,带着另一位学生会干部,受学校学生会和老师们的重托,专程赶到上海来看小虞。站在床边,本以为还能问候几声,想不到小虞全无知觉,满脸失望。看到病危通知书,悲伤地告别我们后回校了。

  2月12日,几乎全国高校的百度贴吧,都转发着一个贴子。大概意思是,北京某大学三年级优秀学子虞跃身染不知名病毒,在上海H医院进入昏迷状态三天,病情危急,请求大家转发帮助。一时间,此贴成为网上当日最火贴子,想不到小虞会成为这样的一个临时网红,真是悲伤和无奈。

  林恒阳,小虞高中、大学的同学,他们一家时刻关注着小虞病情的变化。当我们告知今天已签了病危通知书时,估计他们也惊呆了。她通过学校家长群,发布了小虞的病情说明,请求能人技术支持,早日帮助我们弄清病因,好可以进行针对性治疗。同时,她将情况反映给了大学驻浙江招生组组长李老师。

  李老师,一边通知学校,一边将贴子转发到了校友群。学校校友何等强大,专家纷纷来电询问情况,商量办法,提供可能有用的线索和方法。

  一时间,我的手机被打爆。

  ■ ICU

  上海H医院神经内科的重症室可不是轻易可进的。进入新病房三天后,护士过来通知,要将小虞转到重病监护室(ICU室)。

  ICU室共8个床位也满员,有位病友转为普通病床,满脸的不高兴。估计也是医院要求他转床的,其实是他和小虞刚好调换个床。其它的7位危重病友,全插着喉管和吸氧管,估计病情都很重。

  ICU每天给家属亲友的探视时间,只有下午的15分钟左右。住到ICU后,家属护理也轻松多了,住在上海宾馆的费用也实在挺贵,我们有时间也外出找民房租住,准备打持久战。我们租住在医院对面一个居民小区的破旧居民楼内。房间虽然很小,只够放两个床,加一个小长桌,桌上有个小冰箱和一个微波炉,阳台被房东改造成卫生间,楼下有一个共用的厨房,可以稍后给孩子烧点营养品吃。不愧是上海人,真会精打细算,很专业的病人家属专用房。房租还算合理,一晚200元,10天预付一次,可提前通知是否续租。

  虽然是住进ICU,夜里我们可以稍安心住在民居里了,但大表哥仍替我们驻守病床直到年夜前。我们时刻担心半夜医院来电话。早上6时左右,我每天总摸黑赶到病房门口附近,找个凳子靠墙坐坐,ICU门口稍有动静,立刻跑过去,从门缝中看看孩子有无好转。

  ■ 各方支援

  网上帖子火了,小虞的小学、初中、高中和大学很多人都知道了。又逢寒假,孩子们都回家了,和父母说起这事,纷纷来电询问求证。

  同学们纷纷请父母出手相助,推荐了不少专家和很多渠道。可行的,我一一电话落实,但有的确实不巧,人在外面帮不上忙。有的也只是线索,具体的专家并不认账而拒绝。有的确实不太可行,比如建议转院去北京的某个大医院去,他们在北京帮忙解决。但马上到春节了,无法解决交通问题,孩子正在昏迷中无法忍受,再说北京也不见得比上海H医院强,这方案太过冒险了。

  几个在美国和日本的专家来电,要求将孩子的医学标本寄往那里去,他们帮忙分析病因。这听起来不错,但是医学标本,有关上海H医院的信誉,也不可能外传,再说寄到美国分析,时间上也不行,等不起啊。

  老师们也行动了,辅导员老师,时刻关注着我们这里的一举一动。关键时期一天至少有4到5个电话联系,帮助我们想办法找关系。

  国内也有机构询问,要求拿标本去无偿帮助分析。看似很热忱,细想也不对。一是不知道对方底细,二来我们分析,他们可能是看到网上说上海H医院也找不出病因,如果他们碰巧找到,也许能一夜成名。因为上海H医院感染科,可是国内数一数二的排名啊。

  杭二中同学的家长极其热情,黎爸爸请来了上海某医院的院长亲自来病床了解病情,嘱咐医生要认真治疗。章爸爸三番二次赶到上海,找到某位市领导,嘱咐上海H医院院长派人组织专家会诊。其它家长也通过各种渠道,暗中大力支援。正如后来感染科张主任说的,他接到不下一百多个电话,请求他出面来会诊,他不来都不行了。

  我大学李昕同学,得知消息,马上电话上海的好友陈先生,让他设想解决。陈先生是上海某电台知名主持人,影响力不小。他通过上海的温州群,找到了A教授和张主任,请求他们尽力相助。

  我们至今仍不能一一弄清楚,到底都是哪些好友们在背后帮助着。后来虽然明白了一些人一些事,我们也无法在这里一一道谢。借着又是一个春节,我们全家祝你们春节快乐!永远健康!

  学校新闻系和法律系的某社团的同学们,也组织好记者团,正准备赶来上海采访报道。在电话征求我们意见时,我们拒绝了。我们担心,事情搞大了,极不利于医生静心治疗,也损伤我们良好的医患关系和上海H医院的信誉。正如A教授说的,我们压力已经够大,不必再施加压力了。其实,这一切并不是我们有意为之,更多的是亲朋好友和好心的专家太关心小虞,他们自发行动而已。

  ■ 捐款风波

  孩子的医疗费用,内行人都知道会很大。通过学校老师,咨询了学校医疗办,答复孩子没在北京看病,医疗费用不能报销,得全部自负。其实我们也不知道,到最后会用到哪个数,没有底。反正目前还能忍受,用到多少算多少,实在支撑不住了再说。

  学校家长有个家长群,家长们每天为孩子祈求平安,得知实情后,多次询问是否同意发起捐款活动。捐款是公益活动,爱心必须得到充分的尊重,不能被滥用,非到不得已时,不能动用。我谢绝了他们的好意,等有必要时,再请求帮助。

  后来,我们转院到浙江Z医院。新学期开学,同事们得到消息,知道我们的艰难。黄玉芳老师带头多次要求学校领导组织一下捐款,他们要求捐款。学校领导也来电,询问我个人的意见。我还是认为,我暂时有房有车,在学校里还有少量集资款,虽然不值几个钱,但还不能算太穷。这时接受捐款,其实也是欺骗行为,很不道德。学校接受了我的意愿,婉拒了同事们的好事。但很多同事,不了解实情,对领导造成了一些误会,在此表示对领导的歉意,同时也在此感激同事们的好意,我心领了,感谢!

  在上海H医院医疗期间,亲朋好友来看望的很多,有的还带着不斐的慰问金。我只是一个最普普通通的老师,绝没有什么好回报的,大家的心意完全是真诚的,我理解,就不客气收下了。人较多,心情乱,以至于到后来,都记不起都是哪些亲朋好友来看过了。孩子苏醒后,我也无法准确一一转告他了,很是抱歉。

  ■ 孩子苏醒,病情确定

  入住ICU后没几天,护士告知我们,孩子苏醒了,叫他也有反应了。谢天谢地,大概这天是我们最幸福的一天了。下午探察期间,我们进去。孩子醒着,很虚弱,能认出我们。右手右脚已瘫,左手左脚被吊在床边,原来是阿姨怕他乱动看不住,临时措施而已。这么开心的一天,哪里还计较这些。说话声音很小,几乎听不见。医生问了几个简单问题,他几乎想不起来。曾问1+1=?他回答:2。医生说还没傻,不错。再问1+2=?他回答:4,我晕倒。护士说,白天问过一些问题,他大多想不起来,让我们设法多找一些过去的事情讲给他听,帮助他回忆。

  我们好奇,奇迹怎么出现了?病情明确了?A教授说,现在初步判断不知道什么原因造成孩子的免疫力极度下降,感染了结核病菌引起的脑膜脑炎。虽然到现在还找不到结核菌,其实这么多的药用下来,病菌也不可能再找到了。从严格意义上说,还不能判断一定是结核性脑膜脑炎,但这几天,一直针对结核性脑膜炎来用药,现在看来有效。所以,按医学上说的,是诊断性判定结核性脑膜脑炎。

  记得那天,我立即在群中报喜,同时,马上给大学老师打电话,说明情况。结核病过去也叫痨病,传染性比较强,小虞回国住过学校宿舍一段时间,和同学接触较多。为了同学们的健康,我们可不能做对不起同学们的事,可不能隐瞒。后来听说,学校也及时作了相应的应对措施,我才心安。

  ■ 会诊

  楼道上电梯间前,碰到一位很有风度的中年医生,他身后跟着A教授。A教授见到我,介绍这位医生是感染科的张主任,他专程过来看小虞的。张主任说,这孩子的一个肺已经全坏了,另一个肺也差不多有一半坏了,你还不重视,太粗心了。我不认识张主任,不知是什么大神,也不知是吓我还是说给A教授听的,反正也没当一回事。因为第一次听到孩子肺有问题,可孩子吸呼一直都很平稳,从没咳嗽过一次。

  路过护士台,护士问,你有什么神通,居然请来了张大主任亲自过来会诊?我好无语,刚才还不太重视他呢。

  杭州章兄来电,说医院院长那边也有动静了。院方指派了另一个神内科专家B教授过来会诊。他看过孩子,再仔细看了目前的医疗方案,随后找到我,说了很多话。最后说,目前的方案没有大问题,他稍稍调整了一下,然后他会随时关注着小虞的医情。他明确说这孩子就是结核性脑炎,象小虞这种病情,目前统计的死亡率至少7-8成,但看了小虞的片,还算比较幸运,认为这脑子会恢复得不错的。但具体会怎样,不好说,可变因素还很多着呢。

  家属总喜欢听好话。这一下,我们暗底下要求转病床,转到B教授的病区来。B教授说这不可能,除非你先出院,过几天再重新入院。ICU的病人,先出院到外面住几天再回来,那可不是闹着玩的。好在B教授的病区就在楼上,有事可能直接找他,他会关注着,让我放心。没办法,我也只好面对现实,不作过分的要求了。

  最后的诊断结论定性为结核性脑炎、结核性脑膜炎、脑梗死、中枢神经系统血管炎、肺结核。

  ■ 春节

  帮忙轮流陪护的二位孩子表哥,也是单位的小领导。年底,需要了结的事情很多,但他们一定要坚持留下来陪理。小虞住进ICU后,护理工作比较轻松了,我们夫妻二人全职陪护已经够用。一再劝说之下,他们也在年底前返家过年了。这一阵子他们也够累的,祝福他们春节快乐!

  没想到,大年初一,老家的施更生医生带着公子看望小虞。他担任着台州医院口腔科主任。但在上海H医院,谁也不敢托大,只好低调问问。有个问题是关于使用激素的问题,医学上原本说结核病人是不能使用激素的。床头医生解释这个必须的,肺结核和脑结核是不同的,不能机械搬用,但用量较少,短期使用不会造成太大的影响。其它问题比较深奥,我也听不懂。激素问题能说得通,我们也都接受了。

  春节,主任和医生们都休假了,只有几个小医生和护士们在,医生们要正月初七才上班。好在我们有A教授的电话,随时保持着联络,总比一般病友心里踏实一点点。

  ■ 公众号和QQ群

  为了便于收集到孩子以往的信息片断,我们建立了两个QQ群。一个QQ群是面向家庭和亲朋好友,用来通报小虞病情及进展。另一个QQ群是面向小虞的同学好友群,除了通报病情外,更主要的是用于收集同学们关于小虞以往趣事趣闻的声音录音和一些图片资料。根据同学的建议,又建立了一个微信公众号,功能和QQ群一样。

  小学和初中的陈紫雨等多位同学、高中的毛挺宇等同学、大学的苏业捷等同学,发来了不少有关小虞的出丑笑料和”丰功伟绩“录音文件,大学的陈冉等同学寒假回家专程拐过上海来看望小虞,带来了不少照片和学校新生杯乒乓球冠军奖杯,和小虞再次分享了夺冠的喜悦。

  ■ 友情

  自从成为网红后,正值寒假,同学们纷纷回家,有时同学回家时顺道过来,有时同学改道过来,也有的同学到家后,再专程过来看看。

  高中曾同桌的沈同学,在上海某大学读书,几次路过医院来看望,大多因为ICU病床探察时间不对,只能在门口前问问看看。

  从家长电话中得知,杭州二中的一帮同学正在联络,准备大部队赶到上海前来探察。我赶忙制止,一来当时人还很虚弱,二来ICU也不可能让这么多的同学进去探察。再说,孩子确诊为结核性疾病,这病理论上讲是一个传染性病症。虽说医生本人也没戴口罩,认为小虞没什么传染性,但这帮孩子个个优秀,也都是家里的宝贝,我们必须对孩子、对他们的家庭负责,还是小心为好。反复劝阻后,我只好答应等小虞情况更好一点后,我通知大家,大家派几个代表过来看看就行。

  杭二中的叶翠微校长,得知情况后,电话中一边哭着安慰我,一边急忙派出小虞的原班主任和语文老师专程来医院看望。他俩等了好久,到了探察时间,又因为人太多,只能匆匆看一眼。临走时,留下一万元的慰问金,表示有什么困难,杭二中绝不会因为钱的事影响到小虞的治疗而不管。一个毕业已经三年的母校,能有这般暖心态度,真的十分难得。名校,可不是普普通通吹出来的,正是这些一点一滴的小事,造就了学校的辉煌。

  林恒阳同学一家,一直关心着我们的动态。林妈妈和王宁同学妈妈,不顾自身晕车,一脸惨白赶到医院来看望。上海籍大学同学余舟的父母也几次来探望,说在上海有什么困难,他们会尽力帮忙的。

  老家远,小学班主任周丽华老师,有事忙,特地委托丁老师和另一位老师专程来上海医院探视。初中班主任朱琳老师几次探视,特此感谢。很多小学和初中的同学来不了,都在微信群里祈祷。

  假期里,基本上每天都有同学来看望。当时的心情下,我也不可能全部记下他们姓名,有的同学我也不认识。在这里,我表示感谢和抱歉!

  小虞人缘不错!感谢这些同学和老师们,我也为小虞自豪。

  我的亲朋好友,来的不计其数。有的在物质上帮助我们,有的在医疗上支撑着我们,有的在生活上关心我们。在这里一并表示感谢。

  ■ 规矩

  传说上海医院是很喜欢我们浙江病人的。不知道为什么台州一带的重病人都愿意送上海看病而不是杭州。来上海前,我们打听了一下上海医院的一些不成文的规矩。

  住院或特殊挂号,也可以找黄牛。黄牛党神通广大,但价格较贵,要不然,你得等上好久也不一定住得进。

  后来知道护理的阿姨也得红包,也叫小费的。普通病床的阿姨可以自己请,但自己请来的阿姨在医院会受到排挤。所以,除非家属或好友自家护理外,一般都请医院推荐的阿姨。一个阿姨可能护理好几个病人的,很忙。所以,家属为了放心,也会送点小费,但金额不多。ICU室的阿婆专业水平更高更固定,家属和外请的阿姨是肯定不行的。所以,相应的态度会更强势一点。家属看不到病人了,一切托付给阿婆护理,在必须支付规定的护理费外,家属最好还是付一点点小费,每人200元差不多了。

  接送病人去做各种检查的工友,医院内部有组织的,有统一的制服。他们的费用一般不需要病人额外支付,估计住院费用中有支出了。但不付点小费,看情况会给你一点点麻烦的。比如说话很难听,什么只负责接送,不负责抬送病人上台检查,什么抬病人造成自己腰累伤了谁管等等。开始我们也是不知内情,工友也没啥说,后来有一天,一个工友施出这一招,把小虞送上CT台旁就站着不管了,让我夫人自己抬小虞上去。后来打听,10元小费解决问题,工友会很客气帮你的。大数额的医疗费都用了,这点小费,也犯不着计较,还是一切方便为好。

  ■ 春节放假和可怕的糖尿病

  2月23日,正月初五。按照惯例,天没亮,6点钟我准时赶到病房门口看看小虞,如果他醒了,就乘机给他做康复运动。今天,ICU很吵。原来有个普通病房的、不到40岁的壮年病友在ICU抢救,此时已经宣告抢救失败。家属来了挺多,比较理智,大家忙着办理各种后事,病友老婆已经悲伤失态,靠墙无力、失声痛哭着,我赶紧给她倒了一杯开水,她喝了一小口。关心小孩,我偷偷进了ICU,小虞醒着,似乎疑惑地看到这一切。好在有围布挡着,看不见尸体。这种情况下,我是不可能给小虞做运动了。退出ICU时,看了一眼尸体,脸已发黑发绿似的,难看极了。这个不是昨天上午,还看见他有说有笑地坐轮椅推去做检查的壮汉吗?

  天亮后才知道,他脑梗发作加糖尿病入院,住院已多日,病情不算十分危险,所以也只住普通病床。昨天下午发现险情,但春节长假,只有值班小医生在,没给上氧气,也没及时送监护室,后来送到监护室抢救迟了。

  医院是个很特别的地方,春节期间医生都放长假是否合适?重病人发作怎么办?眼前就是一个生动的例子。理解医生应该享受长假,不能强求医生每天到岗。但人命关天,有没有更好的制度合理协调这个关系呢?

  这一折腾,ICU内的其它家属都担心了,纷纷祈求长假快快过去,医生早日上班。

  正月初七,医生新年第一天上班,很忙。好在春节住院病人也少一些,所以还算正常。我们ICU的家属提着的心也放松了一些。

  才过两天,ICU又出事,斜对面的病友走了。这位病友是上海某集团前领导,家里有钱又有关系,孩子也孝敬,护理也好。他是脑中风在上海H医院脑外科开刀后,不知道为何住到神经内科的ICU,伴有糖尿病和轻微高纳症。因为插喉管防感染,必须挂液。纳盐水肯定不能用,只好用葡萄糖液,但糖尿病人大忌葡萄糖液,可又没其它药液替代。用了葡萄糖液,必须用胰岛素中和,就这么复杂。医生为他的用药非常难办,病人时有好转时而恶化,大约20天左右走了。生病要用大钱,但有大钱也不能治所有病,保持健康、少生病、不生病才是王道。

  ■ 康复措施

  也记不清哪一天了,高中罗玉琴和其他几个同学来过医院。她是护士长,护理经验丰富,告诉我小虞卧床多日,肌肉一定会萎缩些,这不十分要紧,关键是手脚的各关节要运动,尤其是右手右脚病肢。在身体允许的条件下,尽早进行康复训练,对以后的康复很有益。针对小虞目前的状况,暂还不适做太多运动,但她还是让我先学会几个最简单和必须的训练操作、原理和要领。

  大约小虞苏醒后没几天,上海H医院康复科的医生来看过,答应每周做一次运动,同时再辅以电针灸疗。这么少的运动肯定是不够的,但人家忙,能来ICU做康复已经很照顾了。事实上,在上海H医院他们后来也只来过一次。征得医生的同意,我们可以自己辅助训练一点。

  随着病情的好转,运动力度也不断加强。只要看到小孩醒着时,就偷偷溜进ICU,抓紧活动。每天早上6点左右,其它病人的家属都没来,我一定会准时赶来。运气好,碰到好脾气的护士,她们一般不管,让我们训练一下,但却不可发出声音影响其它病人休息。碰到脾气差的,被骂是常有的事,脸皮厚一点,赖着不走,她能忍受就抓紧做一做,实在不行也只好放弃。白天上午人杂,医院本身的医疗就多,不适合训练。中午,病人都要休息。下午医生少,我可以多关注门缝,一旦看到里面孩子醒着,就找个空档或理由进去,然后用手机播放收集来的同学录音,边听声音边训练。下午的开放时间,ICU可热闹了,只有短短的15分钟,我们一边让亲朋好友探视,一边不失时机加紧时间训练。晚上最适合训练,管理松,来往人员少,一般总能练上一练。我们做不到每隔2、3小时训练一次,但至少每天都练,应该够了。

  大概春节前,小虞的右脚有反应。通过训练,脚关节基本都能活动,无畸形。右手一直没进展,有一天护士说小虞的中指曾经主动弹了一下。但到出院,我是没亲眼看到动过,康复真的很慢。

  语言很轻很少,问他时候,大多点头或摇头回答,有时可以说“嗯”、”好“。有一天,突然轻轻地说了句,“刚才妈妈来看过我了”,我开心了好久。随后几天至上海H医院出院,也没见过他能讲这么多字的句子,但能讲3、4个字的词而已。记忆恢复还很差,很多东西想不起来,能认识父母,偶然能认出个别同学,说出他们的姓名,更多的是张冠李戴叫错名字。这段过程,到现在仍印象不深,希望同学和好友们见谅。

  ■ 休学

  2月28日,单位领导来信息,新学年已开学,他们为我办理好了请假手续,让我全心陪伴小虞治疗。什么时候有空回家,来校补办一下手续即可。感谢领导的关怀!

  一个好消息是学校老师来电话说,经过学校努力和协调,寒假期间,小虞的住院医药费可以报销一部分,但需要能证明急诊、出院报告、发票、用药清单、医疗证明等等资料。但再三说明,如果办理休学后就不再报销休学期间的医药费了。办理报销不急,但办理休学的期限快到了,让我们权衡清楚尽快决定。

  很显然,目前的状态是不可能去上课的,必须休学治疗。但是办理休学手续,小虞本人去不了,我也不知道小虞的很多信息,办不了,并且此时我也离不开小虞。老师让我们写了一份办理休学委托书,她帮我们代办。后来,在林恒阳同学的具体操作下,重置了小虞的所有教学密码,跑了很多部门,得以顺利办妥。

  ■ 医生轮换

  初步病情定下后,医生建议请专家来会诊一下,但费用要额外自己支付,不多,500元,我同意。下午,上海肺科医院某位专家过来会诊,也没说什么,感觉很不专业,但费用肯定是要付的。

  我估计有什么变故了,但几天过去,仍没什么动静,也就不当一回事了。

  今天是3月1日,A教授仍是主管,但主治医生按照医院规定每月要轮换了。又一批新医生,都不认识的,一切又显然要麻烦了,好在护士们基本没变。

  两天前的核磁共振片出来,床位小医生私下和我说,负责手部运动的大脑部分有萎缩,因此康复效果不会太理想。今天,刚碰到A教授,他说,从片上看有好转,只是比较慢。考虑到其它病人事实上变差,他也是这么说的,所以,对他的乐观说法,我表示怀疑!

  联系了楼上关注着的专家,他说人在外面,要一周后才回来。

  新医生来了没二天,情况多起来了。首先看到进出ICU的护士都戴上口罩了,她们对我的态度也明显不同了,也不允许我进出了,但探视时间她们没办法。

  护士找我谈话,说为了防止交叉感染,请我也务必戴上口罩。

  其它ICU病友的家属也有点变化,不像以前这般愉快交谈。

  ■ 被举报要求强制转院

  3月4日,护士找到我,说要求我们作好准备,可能要转院到上海肺科医院继续治疗,太意外了。

  通过打听才知道,不久前,有人举报到上海市疾控中心,说我们有传染病,应该强制隔离治疗。A教授也说,有那么一回事,以前因为小虞在ICU,不宜搬动,并且小虞已经无传染性了,所以他们顶着压力不理睬。几天前的肺部医生来会诊,其实就是来看是怎么一回事的。

  新医生一来,一看这病情,立马难受,所以,一系列的变化就可以理解了。

  这两天为小虞的被迫转院伤透了脑筋。

  上海肺部医院是上海市强制指定的传染病医院,医学水平肯定不弱。但二个问题:一是感染问题,小虞的自身免疫力还很差,这个环境能不感染新病菌吗?二是这个医院极少有脑损伤病人,所以没有康复科,这对小虞的后期康复极为不利。但好处是治疗结核病经验丰富,并且上海H医院的几位专家也表示,可以时常过去看看。如果要留上海,只是唯一的选择。

  另一个选择是回浙江杭州。杭州是小虞读高中的地方,同学很多,家长们都知道小虞,也都很关心小虞,都愿意帮忙。

  杭州可以有两个地方可选择。最好是Z医院感染科,盛主任是当年攻克SARS病毒的主力之一。盛主任本人也是曾在暗中帮助联系上海张主任的人之一。Z医院感染科全国排名前三位,力量强大,但近期浙江禽流感发作,科室原来就不多的感染病床,一半已被政府强制征用作为隔离病床。如果疫情继续发展,不排除会全部征用。另外,Z医院的康复科水平也不清楚。

  其次是杭州R医院。杭州R医院的感染科是全省指定的结核病专科医院,每年收治的病例多,经验应该也不会差,况且他们的康复科似乎不错。但医院的档次口碑不如Z医院。

  我们的最佳方案是继续上海H医院治疗,随后转到上海H医院的康复科继续治疗。

  3月6日下午,好消息来了。感染科张主任又亲自特意过来看小虞病情。说道:1.保命的任务已达到,危险期已过,2.保脑的任务也不错,孩子不会变傻。3.保肝功能很满意,因为这段时间的非常规用药风险很大,弄不好治好结核病弄出个肝病来,那孩子又要受苦了。但到现在,孩子的肝功能各项指标比入院时还要好。接下来的保肢体和脑部功能,那就看神内科和康复科了。他和A教授交流时,我才知道,原来这段时间的医疗方案,是张主任亲自制定的。并且知道了他的思路:一般常规医院的方案是大剂量用药很长时间,极可能造成骨质疏松等后遗症,并且小虞的病情特重,能不能坚持得住也难说。而他则使用更大剂量的用药,尽快控制住结核病,同时严格保护肝脏。一个月后则减少很多用量,这样不会影响孩子的骨质和视力。张主任不愧为全国数得着的肝病专家。现在的效果在我们看来,张主任的方案完全有效。

  张主任也知道我们被迫转院的事,他建议小虞不宜转院,可以继续住在上海H医院神内科,他和神经内科教授配合,继续抗痨就行。太感谢张主任的医治、关怀和理解了,用上“救命恩人”也不过分吧!

  3月6日下午临下班,A教授找到我,事情又反复了。说市疾控中心又来电话,小虞必须去肺部医院,没得商量。这是上海市的政策,小虞的事情反响太大了,谁也罩不住啊。

  没办法,转院是势在必行。好在这几天一直在准备着这个事,所以,还不至于手足无措。最后权衡再三,决定去杭州R医院。

  ■ 护理

  自从进入ICU后,护理就简单了。大约孩子苏醒几天后,孩子就改鼻饲了。鼻饲就是将一根导管从鼻孔插入到胃里,营养液通过导管直接送到胃。改用鼻饲后,小虞的营养状态就大大改善,没几天面色就红润起来。

  2月25日前后,整体状况不断改善。医生建议改用口食流质米汤试试,如果不行,用重新上鼻饲,我们一切听医生的。试验结论很不错,孩子吞咽正常,第一天就吃了少量的米汤,还一直叫饿。吃了两天米汤,护理阿姨让我们买莫斯利安牛奶,小虞吃米汤加牛奶。随后几天,牛奶逐渐加量,小虞的排便正常,消化正常。

  随后试着吃稀粥,又试着吃了些面糊,观察一切正常。我们的工作变成了管病人营养餐,心里挺开心的。

  2月29日前后,小虞的胃口越来越好,送的营养餐吃光还要用加餐。问过小医生,说是因为用了激素,肯定会想吃的,再说小虞的病是消耗性病症,正需要营养补充,他能吃就让他吃吧。问过阿姨说小虞每天排便都有的。

  作为家长,谁不希望孩子快快恢复过来,如果能吃,谁还会阻着他吃呢?何况阿姨说排便正常着呢!所以,接下来的几天,食量很惊人,至少是我的二倍。我们很开心,谁知道下一场灾难就这样落下了。

  上海H医院住院33天。

  ■ 杭州R医院接诊

  既然决定要转了,马上电话联系杭州R医院,告知3月10日有空病床,我们决定这天转院。

  安排好120急救车,办理好出院手续,特地带上一份出院指导(继续使用:利福平0.6g,异烟肼0.6g,阿米卡星0.6g,莫西沙星0.4g,左乙拉西坦0.5g,吡嗪酰按0.5g,地塞米松2.5mg,注意监测血常规、肝肾功能、腰穿数据)。临起身,小虞开始呕吐厉害,样子十分难看。但各种准备都办好,不能不走。稍作休息后,带上备用脸盆,准备车上接呕吐物。

  一路车,小虞可以短暂安静,但不一会又要呕吐,我们和随车医生都弄不清是怎么回事,只是一路关注着是否要用氧。

  杭州R医院是小虞高中校友的妈妈帮忙联系的,她联系了医院的李副院长,所以安排很周到。杭州R医院安排了一个保安等在医院门口接车,虽然医院内部道路不熟走偏了,好在有手机在,很快接上了头。在这位帅哥的带领下,我们推着救护车躺床,直接推向早已预定好的35号床位。这是感染科病房,我们注意戴好口罩,也不敢到处乱走。

  病房消好毒,我们很快住进去了。因为提前早已预约,护士长是同学妈妈的好朋友,医生也认真关心,一切工作上得很快,不一会就接上吊液。

  ■ 肠梗阻

  到了杭州R医院,呕吐仍然厉害,看得我心里发毛。追着医生问是什么情况,医生摸摸肚子,很胀硬,问了一下最近的饮食和大便情况。明确病情是吃得太多,胀肚子,也叫肠梗阻。小虞自己说不清最近的大便,估计最近几天上海H医院的阿姨也没注意到这个异常情况吧。

  抱怨已经没啥意义,关键是如何处理。医生认为,刚转院过来,还是不宜多动,让他自己多呕吐,但注意要侧着头,不要呛着。

  晚上又到了服药时间,要求延用上海H医院的医疗方案。所以,小虞的服药比较清楚。发现今晚的药不对,缺少一种药(左乙拉西坦),急忙找医生询问原因。杭州R医院认为,结核病没必要用这药,并且医院也没这个药,各医院医生的用药习惯不同,上海H医院的指导方案只是参考,这里的医生可以改变,没什么奇怪的。但联系上海H医院的A教授,他说,这药是治癫痫的特效药,进口的,小虞不仅有肺结核,更严重的是脑结核,和其它肺结核病人不同,无论如何不能停该药。中风病人很容易癫痫发作,发作一次对小虞来说智商就损害一点,一个年纪轻轻的大学生总不能让他变傻吧。并且还不能用国产药代替,因为小虞的药量已经很重了,国产药对肝的负担太大了。

  A教授的话不能不听,我怎敢拿小虞的命开玩笑。杭州R医院没有,据说附近另一家医院门口药店有售,匆忙让夫人抓紧时间打车去买。一口气买了半个月的用量备着,当晚总算补上了。以后,也一直自己外出购买。

  一夜不停的呕吐,但吐出的量其实不多,更像干呕。第二天,仍然如此,医生让继续观察。再这样折磨下来后果不能设想,傍晚,实在受不了。我直接电话杭州R医院院长,她赶了过来。稍后,医生来了,外科主任、内科主任、医政科的领导也来了。一批人直接推着小虞作腹部立体片检查,他们站在电脑前当场看着检查图,商量对策。一检查吓倒人,小虞的胃扩张,左侧胸膜病变。胃张大了平常三倍,整个胃挤到快胸口了,非常可怕。但他这样一个重病人,开刀实在太冒险。外科主任认为,还没到十分必要开刀的程度,抓紧行胃肠减压术,用设备从嘴里引出胃内容物为好。

  有了方案,立即将小虞推回病房。不一会,一个带有一根小管子并从鼻腔插入胃部的利用真空减压来引流胃内容物的装置用上了。没半小时,就差不多1公斤的污物被引出,接下来继续慢慢引流。由于胃部舒服了,小虞慢慢入睡,睡着很香。我们整夜在床前监视着,这一夜,差不多抽了半脸盆的污物,可见在上海H医院的后几天,孩子吃的多,却根本没排出来,太可怕太危险了。

  由于肠梗阻,胃被张大了,胃壁很薄,只好禁食,让胃慢慢恢复。人体营养只能再靠静脉营养卡文了。那东西只是保命,营养价值差,一个1.79米的小伙子硬是慢慢饿成只有90斤的非洲难民。

  ■ 杭州R医院护理

  一下子又要自己护理了。抗结核的药、降脑颅压的药、护肝药、营养液、其它辅助的药,一天吊针总是从上午10点挂到深夜2点,甚至4点,有时还得用二路同时挂。挂得多,换药勤,还得控制流速,记录排尿数量,护理人员累得够呛。

  杭州R医院病房2人一间,但很小,晚上勉强挤一名陪护人员。别的病人一人陪护够了,但我们绝对要出事。没办法,我们二人只好一人室内陪护,一人租个躺椅放倒当床睡通道,上下半夜轮流值班。感染病房的通道,每晚要紫外线消毒2小时,我们只好用雨伞挡着脸睡觉,非常搞笑和狼狈。租躺椅不贵,才几元一晚,但睡得不舒服,好在通道空调还好,不算冷。

  幸好小虞的外婆和大舅舅赶来帮忙。外婆年高抵抗力弱,不宜在感染病区多呆,只好让她住宾馆帮我们做后勤。大舅舅每晚帮我们分担了几小时,我们自己二人轮转勉强可以对付了。本想请个护工,但曾看到别人请的护工不负责任,病人出事送抢救室最后成植物人的。怕误事,不敢请。

  杭州R医院的两个护士长对小虞的照顾非常周到和细心,对我们的一些要求尽量帮忙和满足。孔护士长的专业知识不亚于医生,我们非常信任,就如家人一般,到现在我们还保持联络,经常通报小虞的康复进展,和她分享快乐。护士们和小虞的年龄都差不多,都很讲得来。

  ■ 杭州R医院感染科的认识

  通过肠梗阻事件的处理,我大致明白了。杭州R医院感染病区作为全省指定的专业结核病医院,相信水平不弱,但应对突发重大病情,还不十分放心。

  据了解,杭州R医院结核病区,每年门诊病人七万人次,出院病人4000人次,床位200多张。一楼是门诊、检查、挂号等办公用区。二楼是病情较轻或回来复查的病人,传染性也较少。三楼的病人病情较重,四、五楼据说是有耐药性的病人或危重病人。我们就住二楼。

  杭州R医院感染科的治疗采用中西医结合来医治。对于中医治疗我不太相信,如果中医治疗有特效,那么,解放前为何有那么多的结核病人不得而治,所谓”十痨九死“。现在杭州R医院将中医作为辅助治疗,那就由着他们吧,反正西医为主。

  ■ 杭州R医院会诊

  转院到杭州R医院感染病区,我们又不由得担心起头脑智商的问题。

  向医院领导提出申请,希望医院出面,请杭州其它医院的专家来会诊。

  几天后,护士来叫,说专家来了,是省内最著名的某主任。我早已知道专家下午要来,所以一直关注着走道,可是专家是走医生专用电梯上来的,所以没看到。也对,这是感染病区,医生办公区和病区隔着二道隔离门,可以理解。

  来的是一位女医生,我到时,她说已详细看过片和报告了。也没多说什么,只是说这孩子还在危险期,你们要格外小心,孩子的病情是她见过的最严重的脑炎之一。据她判断,孩子的手和语言这一块损伤严重,恐怕是不能康复了。听说孩子是名牌大学的高材生,如果以前的智力120分,能恢复到100分就很理想了。

  我试着问:“孩子还能讲话吗”?她说:“很难”。

  高价请你来会诊,不来病房看看病人,就匆忙下结论?虽然其它判断目前不能验证,但孩子早已经能说话了,只是言少音轻而已。

  我正退回到病房,医院的某中层领导跟来,途中说要会诊费的。我们付了2000元会诊费。

  由于上海H医院出院匆忙,当天没时间去医政科,报销的一些资料来不及办理。大约转到杭州R医院一个星期后,抽空去上海H医院补办资料。那天赶在中午下班前几分钟办好所需资料,来不及吃中饭,马上返回杭州R医院,杭州R医院也离不开人啊。给大学老师快递去所有资料及委托书,老师多次联络学校医保办,最后在老师和林恒阳同学的帮助下,顺利报销了近8万元。再次谢谢老师和小林同学!

  ■ 杭州R医院康复训练

  中风病人越早开始康复训练越有利。等肠梗阻风波平急,小虞状态有所好转,我们急忙申请开始康复训练。院长亲自带着康复科主任来到病床前了解情况,制定康复方案。

  方案主要内容:1.由于右手短期内不可能恢复,目前已经有轻微的畸形倾向,建议特制一个定型保护套,训练时拿掉,平时都套着,让右手不变形。2.每天一个小时,康复师来病房帮助训练。3.配合针灸进行辅助治疗。

  一般来说,都是病人到康复训练区训练的,但小虞显然去不了。康复师下病房训练肯定也有,但到感染病区病房,谁都不愿意吧。我们知道康复师一定很为难,非常感谢康复师朱丽美女和管帅哥,他们过了两天真的来了,很感激很开心!

  几天后,一副定制的手指固定套做好了。虽然有点贵,花了700元,但只要有效果,肯定值。后来对比其它病友的状况,小虞的手型应该保持得不错。

  朱丽康复师,师出南京名师,技术了得。管医师居然比小虞还年轻,虽然入岗没几年,但虚心好学,进步很快。一人一天二人轮流,周末不练。

  训练很惊奇。3月18日左右开始训练,3月28日左右开始下床站立,进行腿部力量训练,4月3日左右开始走路训练,尤其是病腿跨越微障碍训练,使病腿的膝关节和踝关节功能正常化非常有效,这也是后来我们在各处训练所没见过的,值得学习。由于方法正确,前期各项措施到位,没有出现一般中风病人最常见的画圆圈、拐脚等情况。4月5日清明节前后,由于结核病的治疗出现意外,病情反复,训练中断一周。重新恢复训练后,进行简单的复习,接着慢速、等时、双腿均衡发力走楼梯训练和力量强化训练,右脚的基本功能可以说具备了。

  右手的进展要慢得多。上臂开始恢复知觉和活动,然后肘关节也能伸展,但手臂远端康复很慢。虽然手指能动,但最麻烦的是,右手肌张力一直得不到解决,影响到最终的效果。

  3月底,肢体康复训练的同时进行了语言方面的训练。康复师说出4个物品名称,让小虞跟着读,然后每隔10分钟左右,不经意地让小虞反复回忆复述。一开始回忆不起来,训练一段时间后,记忆力加强,语音也有所提高。

  中风病人很多有肩伤,主要的原因是给病人翻身时方法不当造成的。康复师一再强调给小虞翻身一定要用手托着肩胛骨翻身,千万不可拉着大臂来翻身,否则极容易造成肩伤、关节伤,这会严重影响到以后的右手康复进度和效果。

  ■ 对结核病的认识

  肠梗阻事件平息后,治疗重新回归常规抗痨方案。由于禁食,小虞的营养得不到保障,而结核病是一个消耗大的疾病,因而体质又一天天变坏,但相信这只是暂时的。

  杭州R医院是专业性医院,结核病知识宣传资料多,医生护士也乐于普及和解答。所以,我们对结核病的了解逐渐明了。

  结核病以肺结核为主,其它结核病一般也由肺结核引发的。感染结核病菌,一个星期内发作来治疗,常称早期病人,虽然病情很难看也危险,但好得快。一个月内发作治疗,常称中期,问题也不大。一个月后来治疗,称为晚期,一般是病人没重视,延误了最佳时机,弄不好会引起其它部位的扩大和病变。小虞的病情从片子上看,应该有6月左右的时间了。如此算来,出国交流前就有可以感染上了,不过这只是推测。

  结核菌一般在呼吸道传播,传染性较强。一旦进入血液系统,称为血行播散性肺结核,全身除了头发和指甲外,任何部位都有可以病变。大脑因为有血脑屏障,一般病菌进不去,所以,脑结核病人比例不高。小虞身上的病菌已进入脑血管引起病变,从而引发炎症,时间久,病灶点至少有二位数,属特重病例。

  我国解放后,人民生活水平的提高,国家重视,疫苗普及,经过几十年的努力,结核病几乎绝迹。因此,对结核病新药的研制基本上停止,国外发达国家结核病极少,这方面的针对性科研和特效药可能还不如我国。所以,目前我国抗痨的手段和药物基本上停留在10年前的水平,仍是那么几种常规药(也称一线药),价格便宜,副作用大。如果药效差、或产生了副作用、或产生了耐药性,则改用二、三、四线药。这些药其实就是广谱的抗病毒药。国外科技强,这类药品种多,但非特效药,且价格昂贵,病人难以承受。

  不知是环境问题,还是结核感菌的变异?不知是因为人为的不再重视而忘打疫苗,还是疫苗失效?结核病目前有暴发的势头。周围常听到结核病病例,杭州R医院结核病区就住着两个杭州某大学的大学生。据护士讲,病区曾同时住着该大学同班、同寝室的5个同学。2017年,湖南桃江中学90例学生感染肺结核事件影响重大。

  结核菌是一个细胞壁特别厚的病菌,生命力特别顽强、存在合适环境中可以几年不死,在人身体中潜伏期可达9个月。目前的用药能杀死活跃着的结核菌,但对于潜伏期的结核菌没有一点点作用。这就意味着用药一段时间后,病情大有好转或现已痊愈的假象。不懂或粗人的病人以为病愈停用药物,极容易引起潜伏的病菌又二次复发,并且具有了耐药性,后果相当麻烦。所以,抗痨务必一次成功,至少一年以上连续不间断用药,如果中途有反复,则时间重新计算。

  小虞的病情重在脑部,有血屏阻挡,很多药物进不了头部,所以治疗和用药就更加讲究。医生估计小虞的用药至少得连续2年以上,具体看检查结果。

  抗结核用药不能单联使用,单联使用不但药效差,并且极易产生耐药性,所以,常用3、4种抗药联用才行。抗结核病用时长,用量多,副作用相当大,最常见的是对肝肾胆脏的损害,有点还会引起神经系统的伤害,并且具有不可逆性。比如耳聋、眼花、肢体麻木等等。所以,治疗结核病易,但治好结核病难,医生的水平和病人的全程用药相当重要。

  结核病是一种高消耗性疾病,消耗身体的大量蛋白质,结核病人一般都会很瘦,小虞病中1.79身高的小伙瘦到变成只有90斤的难民,所以,营养补充极为必要,尤其是动物性的蛋白务必补充。学医的同学告诉我,补充动物蛋白最好的办法就是每天二个水煮鸡蛋。我们除了水煮鸡蛋,也可以做成蛋汤、炒蛋以改善口味。一些高蛋白的淡水鱼也非常好,那些昂贵的补药其实意义不大。

  ■ 病情反复

  禁食了一段时间,体质越来越差,检查肠鸣音很弱,医生怕肠梗阻未康复,一直不同意进食。大概半个月后,才准许几十毫升的粥汤试试。后来慢慢增加,由粥汤变成稀粥和不含块状颗料状的易消化食物。体质明显增强,康复训练也开始起效,形势一片大好。

  结合病情和用药时间,为了尽量减少副作用,4月2日左右,减少了用药,主要是将激素从5mg降为2.5mg。

  4月3日下午,我得以抽空回家一趟。回家有很多事情要处理,单位的请假手续也该补办了。

  4月4日上午9时许,我还没到单位门口,正在护理的夫人来电话,小虞的病性反复了。症状怪异,刚才医院的好几个不同科室的专家来紧急会诊,让我紧急回来,下午要等我签字决定是否插小肠管。我来不及见校长,简单电话说明后,调头直返火车站。临近清明节,车票紧张,最近时间点的车票售完。没办法,只好用身份证混进候车室,紧跟别人后面混进候车站台,上车立即补站票(因为是新建的小台,管理松一点)。总算在下午2点前赶到杭州R医院。

  医生的说法是可能因为减药,病情有点反复,现在要重新加药了。小虞还伴有腹部结核,这段时间的进食,怕是肠梗阻又发了,所以又得禁食。担心小虞的体质,不能再静脉营养,如果鼻饲到胃部,怕他的胃有问题。所以,上午大内科主任建议再插管子过胃部直接到小肠口,称为插小肠管,营养液不经过胃部直接送到小肠消化吸收。

  插小肠管其实类似于做肠镜检查。结核病人来做检查,考虑安全,都是指定的时间段来做,因为事后要做各方面的消毒处理。今天不是指定日期,但下午刚好没其它病人做,下面几天都有安排了,不可能给小虞做。所以,急着等待我签字,抓紧插管。手术很顺利,希望一切重新好起来。

  4月5日,清明节。大学学院的足球队队长、韩国留学生金镐辰同学专程从北京赶来,送来了小虞的足球比赛服装。小虞是足球队的替补队员,显然,可能再也用不着这身服装了,但作为纪念还是不错的。

  这段时间,新学期开学,同学们都返校学习,来得少。在省内医院看病,亲戚朋友来的更多了。杭二中的班主任胡老师,来医院陪我们聊了整个下午。高中同学好几个家长第二天就赶过来探视,询问我们有什么困难需要帮助。我同学蔡老板送吃送物,使我们省力不少。还有小虞的一个女学生(小虞去宁波慈溪作过培训班讲座)多次来院探视,非常难得。我单位多位领导也利用来杭出差机会前来慰问。就连两位年高的姑妈和姨妈也辛苦赶来看望,真是感动。其它朋友亲戚就更数不清了。

  ■ 肝功能异常

  病情反复,重新加药后,似乎又平稳了一些,康复重新开始。

  由于禁食,身体又越来越虚弱,要求医院再上丙球蛋白,可杭州医院没有,没办法。

  按照惯例,每周周一,都得抽血检查。4月13日,周一,血检正常。周二,我感觉小虞脸色开始泛黄。周三,向医生反应情况,医生说,前天血检正常,目前眼底虽然有点黄,但眼白中心仍是白的,没啥问题。我很是担心,密切关注小虞的脸色和眼白。到了周六夜,实在看不下去,强烈要求加紧再做血检。

  4月19日,周日凌晨,小虞做额外血检。中午,检验结果出来,一场风波又起。报告显示,小虞的总胆红素117.3,直接胆红素102.9,属严重肝炎,急需处理。当夜,医生休息,一切得明天再说。紧急咨询学医的同学,大致知道了胆红素的概念和应对方法。

  我的理解:人体血液运行中,会产生很多垃圾,总胆红素就相当于这么垃圾,需要肝胆来处理。正常情况下,人体边产生垃圾,边由肝胆处理,再由胆囊管输出到尿路系统排出,因此能维持一定的平衡。如果产生的垃圾过多,或肝胆病变不能处理,或胆囊管堵塞不能及时排出垃圾,那么,血液中的垃圾就越积越多,这就造成总胆红素偏高。要降胆红素,一定要明确是哪种情况才行,不能乱来。小虞是什么情况呢?等待明天医生作进一步的诊断了。

  4月20日,周一。医生总算上班了,护士叫我紧急去医生办公室。护士长和医生都在,神色严肃。护士长说,这么高的指数,在肝科医院也算重病了,得紧急处理。医生认为,他们处理有难度,要求支援。

  建议有下面3条:

  1. 马上转院到杭州第六医院,那是传染病专业医院,这方面水平高。但六院治疗结核病水平不放心,不同意。

  2. 马上请专家来会诊。专家请谁?靠谱吗?他们来无非是看一看,临时措施而已,不能解决问题。

  3. 马上转院回上海H医院。我们就是因为结核病被赶出的,怎可能重新返院?

  我们只能自己再想办法了。紧急联系小虞杭州同学章世鼎爸爸,请求帮忙。章兄固然够牛,很快约我去杭州Z医院找人,落实病床。一颗悬着的心总算放下了。

  杭州R医院住院41天。

  ■ 紧急转院

  一边呼叫120急救车,一边抓紧办理转院手续。

  杭州R医院很配合,手续很快办好。

  周一,120用车紧张,得排队等候。从中午12点等到下午3点,电话询问,前面还有12个人排队。天啦,得晚上才轮得上。不得已,再次电话请求院长帮忙,看看医院有什么车能帮助一下。院长也很意外,这么长时间了,以为我们已经转走了,也很急。20分钟左右,急救车到,可以转运了。

  平时,都可以看到有120急救车留在医院内等候的。这天,医院内确实没看到救护车。周一,是120用车高峰期,记下了。

  ■ 杭州Z医院急治

  4月20日,入院很顺利。医生判断是药物性反应,是抗结核药利福平的副作用造成的。

  暂停利福平后一二天,指标马上下降到合理的水平。停了利福平,换了另一种抗结核药,一切暂时又平稳下来了。

  Z医院感染科医生的医术高,护士的人数少但效率高,忙而不乱,一切都那么的有条理。出于对他们很信任,我们也太不关注医治,而转为生活护理和康复训练。

  入院,做了各种检查。入院3天后拨掉小肠管改静脉营养。10来天后,医生确诊没有肠梗阻,胃部恢复不错,可以改为食饲,医院配送定制的营养液,以尽早提高体力。大约又10天左右,改营养液加流质。之后逐步由流质到稀粥到面糊到软饭到普通饮食。

  医院周边有短租房出租,我们住了十天来旅馆后,附近小区租了一个小套房,不贵,每晚150元,一周一付。内部设施较齐全,可以为小虞烧点好吃的。

  ■ 各种药物反应

  随着抗结核药的长期使用,各种副作用慢慢出来。我们也预判到会有副作用,所以让小虞多注意,有什么情况马上要说。

  一天,无意中看到一个新闻,上海某大医院治疗一位脚上有点发炎的中学生,因逐步使用激素加量,最后变傻的事故。看到小虞的满月脸、将军肚等副作用症状的出现,焦急了。要求医生停用激素被拒绝,只好联系盛主任,希望给个意见,结果被盛主任骂了一遍。盛主任的意见是脑结核病人必须使用小剂量的激素,知道激素会出现毒副作用,但剂量小,副作用不会太大,并且以后会慢慢消退。这是保命的药,没什么好商量的。

  由于使用了激素,小虞的胃口又大开。接受第一次肠梗阻的教训,我们适量控制食量。有一次,他受不了,居然下半夜独自起床,偷食柜子里的蛋糕,最后摔床下被邻床病友发现。这段时间体重每天近0.5kg的速度上升。大约增至近130斤,医生指令不能再增加,我们就加大控制,减少食量。

  大约5月上旬,小虞血检,发现障碍性贫血,也叫造血障碍。它也许就是引起小虞免疫力极度下降的病因,它往往是一种恶性病的先兆,着实又让我们紧张了一阵。后行骨髓穿刺及骨髓活检等检查,请来血液科专家会诊,明确是药物性反应,适当调整用药方案即可。

  大约在5月中旬某一天,孩子感觉听力有异响,听力检查暂无问题。初步判断又是某种抗结核药的副作用,只好调整用药。

  大约在5月中下旬,小虞反映,眼睛看东西,有双影,物体看着有轻微的波动感,经眼底神经检查暂无损伤,初步判断是抗结核药乙胺丁醇的副作用,只得又调整用药。

  5月下旬,各项指标有所改善,激素针剂地塞米松改为片剂拨尼松片。

  6月1日,血检,又是某药毒副反应。几种可用的常用药都有毒副,只好用上三线药“利奈唑胺”。“利奈唑胺”也叫斯沃,进口药,刚降价,每颗350元,每天2颗。这药一用就是2个月,直到也出现毒副才停药。

  ■ Z医院的康复

  Z医院的管理比较严格,病区很安静。紧急转到Z医院初,不可能康复训练。

  大约4月底,第一次坐轮椅下楼晒一会太阳。

  5月初,申请会诊的康复科医生来过,但只能指导一下几个最简单的动作,不可能象杭州R医院一样来病床前训练。Z医院的康复科另有专门的病区,离本部比较远。本部的康复训练室人少、器材少,因为手指的肌张力较大,右手康复收效不明显。

  小虞的康复训练只能靠自己想办法解决。

  护士也常安慰我们,说以前某个病友,坚持训练,生活可以自理了,让我们要有信心。在我听来,小虞若能恢复到生活能自理就不错了的意思。看来,康复之路难啊。

  好在杭州R医院的朱丽康复师几次过来指导,老家医院的康复师远程视频演示,加上自己学习,再利用网购的简易器件,每天的训练量还能得到保证。

  5月初,主要为他设计靠墙蹲马步,以增加腿部力量。左单腿站立,右腿向后、侧向直腿提伸,以增加跨部肌肉力量,适当进行仰卧起坐,以增加腹部力量。小虞恢复态势不错,不久能下楼坐坐,短时散步,走少量楼梯。手部训练是开拉弹力带,后改拉弹力绳。平躺床上,抬举绑在右小臂上的书本,后改抬举沙包,手部力量进步很快。这样训练坚持到6月份底,后来咨询专业的康复师,说这样会引起屈肌张力的增大。也不知道对错,只好停止。手指训练是拧螺丝和写字,在肌张力的作用下,得不到专业的康复,右手畸形开始加剧。不断更换固定板,以致局部皮破发炎。最大的困难是克服屈肌张力,最大的遗憾是得不到妥善保护和精细训练。

  有几天气温高,病房内有热水,小虞坐小凳在卫生间第一次冲澡。可能受凉,也可能抗药减少,稍后开始低烧,貌似病情又有反复。这次反复,持续时间较强,已经会了的手指动作很多又不会了,退步很大。

  5月中上旬,基本上又回到床上训练。5月中下旬,重新加入室外散步和走楼梯训练。

  6月中旬,可以在病区通道慢跑。空闲时,可以去医院外的河边散步。

  由于手部屈肌张力大,5月底,去康复水平较高的邵逸夫医院咨询,没有见到朋友介绍的康复科主任,另一个康复师要求我们必须有结核病已康复证明才行。

  咨询上海H医院神内科的两位教授,建议考虑服用巴氯芬。问诊杭州其它医院专家,也推荐巴氯芬。逐步服用巴氯芬后,肌张力有所减弱,但手部的正常力量也减弱,并且,根据药品说明,这药对肝肾的副作用较大。试用一段时间后效果不好,放弃。

  杭州R医院朱丽康复师咨询专家,建议打肉毒素。肉毒素是美容行业的常用药,当时朱丽康复师打听的价格是一针要1万元,可以维持6个月的疗效。利用这6个月,尽快将手指的正常力量练出来,等药效一退时,小虞自身的力量强了就不怕屈肌张力了。愿望很好,但一来搞不到肉毒素,二来Z医院医生不同意打针,三来训练需要跟上去,恐怕6个月不可能出力量,最后也行不通。

  ■  医生轮换和临时出院

  小虞4月10日紧急转院到Z医院,病情恢复很好。

  按照Z医院的规定,5月份换成徐主任当班。徐主任是结核病专家,之后两年里,徐主任一直是我们的医治保障,不管是日是夜,我们一有事,总是求助于他,他总能给予明确的指导,太感谢了。Z医院的医生轮换不同于上海H医院,只是换个主治医生而已,护士和其它治疗班子基本不变,有效保持治疗的连续性。

  5月初,由于病情明显好转,考虑到病房的紧张,医生建议我们出院,转到到康复医院比较有利。一来离开感染区,二来可以更专业地康复训练,我们自己也心动了。转到康复医院固然有利于康复,但如果结核病来点反复,那可是要命的事,我们迟疑不决。5月初的第一次冲澡后,孩子低烧,病情固然反复,迟迟不能降温,医生也不再提小虞出院的事了。

  一晃就到了6月底,医院病区有某种考核的需要,又重提出院事宜。由于各种药物反应频繁,担心去康复医院不能保障,不敢出院。折中办法是先办一次假出院,再补办入院。这个做法几乎所有医院都是这么干的,没什么奇怪。

  虽然只是一次装模作样的出入院,但依然作正式入院处理。一套入院的所有检查又得再做一遍,既增加了医疗开支,也增加了医护人员的工作量,何必呢?

  进入7月份,杭州的天气很热。虽然医生护士对我们非常尽心,但再住下来,似乎也不妥,因为康复也很重要。Z医院的医生和护士建议我们去专业康复医院。7月8日左右,抽空考察了省W医院,决定转院,等候空床。

  7月20日,正式出院。Z医院一住就是93天,三个月啊。

  ■ 省 W医院的康复岁月

  7月20日,暑假中,不再急迫的转院,并不慌乱。包了一辆小车,很顺利去入住W医院61号床。

  这是一个疗养院改建的康复医院,半山腰,郊区,空气和环境都很好,很适合康复疗养。一个同事的亲戚比我们早半月左右也在这里术后康复。

  我们住的是三楼,2人一间,同室病人是一个姓王的老干部。说是病友,其实没啥病,家里的房子卖了,专门上医院来疗养,说这样最划算。高价雇着一个兼职的护工,子女每周都来看望,还算孝顺。老王脾气有点大,心眼有点小,但对我们还算客气。总之,气氛还不错。

  W医院是专业的康复医院,其它科室虽有,但水平和设备都较差,很多检查还得回城区的本部检查,如果真出点问题,也够担心的。

  康复训练室有好几个,项目也多,病人也很多。主管康复师只有两个,主要是制定方案和管理。一般的康复师每天要服务多位病人,服务态度真的不太好。很多训练都由省内外医科学校来这里的实习生操作。像我们这样,自己找上门的普通病人只够实习生操作为主。

  平平稳稳的康复更像是来疗养。

  康复训练主要是运动疗法、作业疗法、物理疗法和针灸。抗结核治疗延用Z医院方案。

  主要的几个事件:

  入院一周左右,医院采用手臂外侧中频电疗,以求刺激神经康复。但一周以来,右手肌张力明显增加,手指畸形严重。要求停用中频电疗仪被拒,咨询学医同学,结合百度,向医生解释中频电疗的深度,不仅仅是右小臂外侧,作用深度可达臂内及内侧,会刺激小臂内侧的神经,从而会影响屈肌张力增加。医生见我们态度坚决,停用了电疗。

  因为对肉毒素印象深刻,又见肌张力恶化,医院又无有效办法,建议注射肉毒素针剂试试。康复科叶主任有多例注射肉毒素的经验,于8月13日注射肉毒素,一针1800多元,远没达到原先打听的1万元价格。解释肉毒素用在美容行业是暴利,真实价格就是这个价,没错。一周后,出现效果,但远没有事先预计的神奇作用。康复训练照常进行。

  8月10日,回Z医院复检,情况尚好。8月20日左右,小虞脸色开始逐渐惨白,神态不振,舌胎一片黑斑,医生不能判断什么情况。咨询Z医院徐主任,判断是抗结核药斯沃的副作用产生了。百度斯沃的说明书,其试验后推荐最大效程为7-28天,超过28天的无实验结果。像我们这样,已无其它抗结核药可替,只好连服它两个多月的病人,出现副作用也不意外。其结果就是白细胞计数降到2.1,远远小于标准值(3.5-9.5)。服用升白安和利可君升白,停用斯沃,改回原来的常用抗结核药抗痨,病情好转。停用斯沃后费用低了很多,但出院时自费已购的7000多元斯沃不能退,很是浪费。后来,无偿赠送给网上急需的其它病友了。

  由于停用了斯沃,已经没有什么低副作用又有效的抗结核病了,只好冒险权衡服用以前用过的抗结核药,副作用是在所难免了。9月初开始,右腿脚肢开始出现麻木,医生判断是周围神经炎,系药物反应。本来停药即可,但抗结核必需,不能停药。无奈何,只好一边继续服药,一边加服维生素B6和弥可保,以求降低副作用的危害。后来,麻木不断增重,麻木区延长到袜子袜口,只好加量服用弥可保,总算压制住。

  长期的使用激素,最担心之一就是造成骨质疏松。满月脸、黄牛背、将军肚、紫纹都可接受,也可慢慢恢复,但骨质疏松后患无穷。有一天,小虞说自已走路时,股关节很痛,吓得不行,急忙去医院做骨密度测试,骨密度正常,谢天谢地!

  为了更好地促使神经生长,医生给小虞注射了鼠神经生长因子。奇痛,贵,疗效不明。

  平时的锻炼散步以山间小道为主,偶然有一次打了十来分钟的乒乓球,挥过几下羽毛球,拍过几下蓝球。但由于肌张力影响右手的展平,手形不对,不好运动。

  对于单纯的脑科术后康复,或者其它硬伤康复,W医院的康复是有效的,否则,也不会有这么多的病人,但对于比较复杂的病人康复,还是令人不太放心的。

  10月16日,在W医院近3个月的康复治疗并不理想。临时起意,出院回家!

  ■ 回家康复

  10月16日,自己开的车回到家。简单地安顿了一下生活,就考虑起康复安排了。

  抗结核治疗,延续Z医院的方案,和当地的市立医院联系后,作定期验血检查。

  打听了附近几家医院的康复水平,选择台一医和市立医院的康复科进行试训练。

  台一医的康复师康康帅哥敬业好学,认真负责,亲自训练很有效。但后来考虑到医院较远,没办法每天接送小虞,只能遗憾放弃。

  市立医院就在楼下,茆红霞主任专业技术精湛、手法细致,又有类似案例的成功的经验,每天亲自训练近一小时,十分难得。所以,只要有时间,小虞坚持每天训练,效果出奇的好。

  单凭医院的训练量是远远不足的。晚上,完成茆主任要求的项目外,我们根据自己的理解,购买简易小器件,增加手法训练和体能训练。

  11月10日左右,出院带来的药品用完。当地医院不知道为什么居然没有抗结核药“左氧氟沙星(可乐必妥)”药片。这药是进口药,当地附近几个医院都没有,医生说可以用国产的代替。但才代替几天,小虞的身体就有反应,腿部痛。电话咨询杭州专家,说小虞的用药已经很重,国产药副作用太大,尽量使用进口药。我们只好让朋友从温州医院买到快递过来。重新用上进口的“左氧氟沙星”,症状消失。

  11月20日,每周的常规血检,讨厌的总胆红素又超标。咨询专家吃降药无效,看中医吃中药无效。估计是什么药的副作用,但药又不能不吃,因为没什么药可以替换了。一直为这事到处求医,药是换了一种又一种,一晃几个月过去了,一直降不下来。最后专家说,可能这孩子是先天性总胆红素就高的吧?晕,总胆红素一直正常,除上次药毒副作用时高过外都没高过,哪里叫先天性?但专家又说肝功能其它指标一直正常,总胆红素虽高,但一直稳定,小虞本身也没其它异样,不理也可。所有药停后一年多,总胆红素至今仍高。谁知道怎回事,好在真的没啥其它影响。

  12月10日,第一次试骑单车成功。

  1月18日,Z医院复检。结脑康复正常。病情康复出乎医生护士的意料,纷纷祝贺小虞。1月22日徐主任开具病情报告,准允小虞复学。

  1月25日,当地社区开具社区表现证明,证明小虞表现好,无不良记录,健康康复,同意复学。

  2月28日,正月十二。小虞回校办理复学手续。

  ■ 复学

  小虞是个要强的人。小虞的身体还远没达到允许复学的要求,但一年的休学马上到期,如果再休学,将有可能不再保留学籍。放弃大学学籍,怕也是人生的一大损失。我们权衡再三,只得同意小虞复学。不放心,我夫妻二人要全职陪同,进大学“进修”了。

  北京的冬天,室外还是挺冷的,风也大。校医务室的医生很了解小虞的情况,叫来了她们的领导一起很热情地接待了我,看到小虞要复学,很是惊讶。查看我们提供的医生证明,仍不相信这病情能康复得这么好,不放心,非要见小虞本人,并进行检查不可。当小虞站在他们面前时,医生问了几个问题后才放心。随后非常热情地联系校医院康复中心,希望他们能接着后续的康复训练。

  校医院同意复学后,其它手续在老师的协调下,很快一一办妥。我们夫妻俩也在校外的一个宾馆里包了一个房间长住。

  见到了校医院感染科的曲医生,他爽快地答应,今后全程负责小虞的后续抗结核治疗。后来,我们有什么风吹草动,或者什么检查,曲医生都及时给予诊治和支援,非常感谢。

  北京某医院的康复水平是全国知名的。复学后,我们曾去该医院康复科问诊。专家说:“我这里是看运动损伤的康复,你这种神经损伤的康复是不看的,你找其它医院去吧。”

  打听到另一个医院这方面是强项,我们马上打的赶去,挂上了一个专家号。我们说明来意,一是想就小虞目前的状况在医学上评估一下,二是想今后我们康复的方法请指导一下。这专家见我们不可能住院康复,立即推销起产品来,说国外要卖2万多,现在国内破解了,只卖你们1千多点,很划算。我说这种中频电疗仪我们用过,他说这个是低频的,和医院的不一样,是清华大学的产品。当时当着小虞的面,怕小虞有想法,只好买了一个。回到学校细看,原来就是这个专家和一个什么公司合伙生产的产品,被骗了。

  根据北京医保办的规定,休学期间相当于无学籍,外地学生只能报销500元。本来懒得去报销,老师建议,反正要去校医保办有事,报一点也好。见到校医保办的负责人王医生,她似乎也不太热情,但她对小虞的事似乎也有耳闻,问我手头还有多少发票?我说光医院的出院发票至少还有三四十万。看到她转身去打电话,当时也不知道啥意思。原来她很同情我们,正在向上一级领导反应,希望北京市医保办能给予某种照顾。她让我们先回来,等待消息,但不一定有好消息。几天后,王医生通知我们写一份“申请医药费报销报告”,说明小虞的医疗经过及家庭情况,并整理好相关的报销资料。因为当时我们根本没希望能报销,所以很多资料不全,而且康复费用不便提出。因此,只将杭州R医院和Z医院的出院发票上报。非常高兴的是在王医生的努力下,真的给我们报销了17万左右。王医生真是一个外冷内热的好医生。谢谢学校,谢谢王医生。

  回校学习后,小虞的身体仍很虚弱。用老师的话说,小虞其实只恢复了5成,我们仍是很担心的。原来轻松的学习,现在很艰苦。学习之余,要么抓紧休息,要么抓紧康复训练。

  在校期间,二周一次血检。坚持不间断的服药,病情还算稳定。

  大三就这样过来了。

  又到了暑假,小虞又去Z医院复检,情况正常。

  大四上,身体大有好转,我们也不用去学校陪读。

  寒假回家,2017年1月12日。小虞又去Z医院复检,情况正常。医生准允小虞慢慢停药,长达2年的抗结核用药总算停药了。继续观察一周无异常反应后,将剩下的很多药免费赠送给百度结核病贴吧上的其它病友。

  大四下,身体更好。通过努力,保研到北大汇丰商学院读研。7月初,小虞本科顺利毕业。

  遗憾的是,可能真的是脑部局部萎缩不可再生。小虞的右手触觉反应差,对冷热感觉差。肌张力虽有减少,但仍影响着,造成右手精细动作完成困难,因此不能写字或打球,只能重新学习用左手写字。

  ■ 虞跃的自我感受

  先谈谈这个病。我怀疑是在西班牙时感冒引起的免疫力低下,回国之后遇到结核菌,感染了肺结核,然后由于基因因素,比较容易脑中风(WeGene基因检测脑中风风险概率是常人的3倍)。正好种种因素下,结核菌侵入大脑,造成脑中风。但这仅是我个人的猜测。

  康复一路走来,肢体上的康复已经完成了7成,但剩下的3成几乎已经不可能达到了。右侧肢体,一个是细微的触觉,一个是冷热觉,一个是肢体位置的感觉,这三者基本丧失,而且没有要恢复的迹象。精神上的康复需要时间。由于高中和大学时的记忆已经丧失,虽然通过各种手段,比如让同学讲过去的故事、听过去的歌等有所恢复,但毕竟没有时间再重新梳理一遍了。语言能力也极度退化,需要重建,而这也需要时间。这也就是脑结核和脑中风留给我的后遗症。

  最后的最后,我应该珍惜这条父母和医生重新给予的生命,往前看,活出不一样的风采。

  抱歉,出于对相关人士隐私的保护,我的老爸对原文进行了相应删改及调整,本文诸多信息已作化名处理。希望大家能从中体会到世事的无常和父母的爱,更好地拥抱自己的生活。欢迎转发朋友圈,其他平台若欲转载请联系后台。


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